Watu wengi wanalalamika juu ya maisha bila sababu maalum. Ndio, kuna shida tofauti. Kwa mfano, mwanamke wa Morocco mwenye umri wa miaka 28 na mzio wa nadra wa maumbile kwa mionzi ya ultraviolet lazima avae spacesuit ili kujikinga.
Mkazi wa Moroko, Fatima Ghazaoui, tangu umri wa miaka miwili, amekuwa akisumbuliwa na ugonjwa nadra - xeroderma yenye rangi, unyeti wa mionzi ya ultraviolet. Sasa mwanamke huyo ana umri wa miaka 28, na alisema kuwa kwa zaidi ya miongo miwili alikuwa hajaenda nje bila kofia yake ya kinga, ambayo anaiita "kinyago cha NASA."
Katika umri wa miaka miwili, Fatima Ghazaoui aligunduliwa na xeroderma pigmentosa baada ya wazazi wake kuwa na wasiwasi juu ya idadi ya ngozi kwenye ngozi yake. Watu walio na hali hii wanaoga jua kwa urahisi hata siku ya mawingu. Xeroderma pigmentosa hufanya ngozi ya mgonjwa ishindwe kupona kutoka kwa mionzi ya ultraviolet na husababisha ishara zinazoonekana za ukavu na kuzeeka kwa ngozi. Ngozi inakabiliwa na kuchomwa na jua, kuna hatari kubwa ya kupata hali ya saratani. Fatima amekuwa akijaribu kuzuia mwanga wa mchana maisha yake yote na maisha, mtu anaweza kusema, usiku. Anatumia kinga ya jua ya SPF 90, ambayo inahitaji kutumiwa karibu mara moja kwa saa. Madirisha ndani ya nyumba yake yana vifaa vichungi maalum vya UV. Ikiwa, hata hivyo, kwenda barabarani wakati wa mchana hakuwezi kuepukwa, Fatima anavaa "kofia ya mwanaanga" na kinga za kinga.
Wakati msichana alikuwa na umri wa miaka 13, ilibidi aache kwenda shule kwa sababu ya hatari ya kuwa kwenye jua. Katika umri wa miaka 16, Fatima alijifunza kuwa ugonjwa wake unaweza kusababisha kifo cha mapema kutokana na hatari ya kupata saratani ya ngozi. Mwanzoni ilimwogopa, lakini baadaye Fatima aliamua kushiriki hadithi yake na watu wengine wanaougua ugonjwa huu.
Hadi sasa, Fatima tayari ameshafanyiwa upasuaji 55 ili kuondoa maeneo ya shida kwenye macho, ulimi, pua na kichwa. Kulingana na mwanamke huyu jasiri, kitu pekee ambacho mtu anaweza kufanya katika hali kama hiyo ni kujaribu kuishi maisha kikamilifu iwezekanavyo na kubaki na matumaini.
“Ni muhimu kwangu kuzungumzia ugonjwa wangu ili watu wajue hatari yake. Nina matumaini na ninaamini kwamba ninaweza kuhamasisha watu wengi. Ninataka kuwaambia waishi kila siku kana kwamba ni mwisho wao. Chochote kinachotokea, maisha ni mafupi, kwa hivyo ni muhimu kuishi maisha kwa ukamilifu,”alisema Fatima.
Tazama pia - watu mashuhuri 6 ambao walifanywa operesheni nzito na walikuwa karibu kufa
Unapenda? Je! Unataka kujulikana na sasisho? Jisajili kwenye ukurasa wetu wa Twitter, Facebook au Telegram.
Chanzo
