Chumba cha wasaa, chenye kung'aa hupigwa kwa urahisi na upepo wa majira ya joto, na Masha sio moto. Hairuhusiwi kwenda nje - jua atanyong'onyea sana, kama mtu ambaye amekuwa akioka kwa kuoga kwa muda mrefu sana. Ndio, msichana hatajitahidi kutembea na watoto wengine - kama mtangulizi wa kweli, hasumbuki kabisa kutokana na kifungo cha kulazimishwa. Kwa kuongezea, nyumbani ana kampuni ya wivu - mbwa watatu na paka tatu.
Sanduku la kupendeza la mafuta ni la Maria tu - bila wao, ngozi yake itatoa nguvu sana na kufunikwa na mizani halisi, kana kwamba alikuwa amechomwa moto. Kwa kugusa, moja ya mafuta ni mafuta mafuta zaidi ulimwenguni, ambayo bado hubaki kwenye vidole kwenye safu nyembamba, licha ya majaribio ya kuifuta na leso. Na inaingizwa ndani ya ngozi ya msichana mara moja - na mitende yake inaonekana kukauka hata baada ya cream kama hiyo.
Masha ana ichthyosis. Huu ni ugonjwa wa maumbile ambao huathiri sana ngozi, wakati mwingine bronchi na njia ya utumbo, Yulia Maksimova, mtaalam mkuu wa maumbile wa NSO, mkuu wa idara ya jenetiki ya matibabu na biolojia ya NSMU, alimwambia mwandishi wa NGS. Watu mia moja tu katika mkoa wa Novosibirsk wana ugonjwa kama huo, kwa tofauti tofauti.
“Hakuna aina kali ya ichthyosis au [fomu] nyepesi - kuna moja ambayo tuliweza kusahihisha, na ambayo hatukuweza kusahihisha. Ikiwa hatujasahihisha, ambayo ni kwamba, hatumsaidii [mtu], inakuwa kali.
Ni kama nimonia - ikiwa haikutibiwa, unaweza kufa kutokana nayo,”anasema mtaalamu wa vinasaba.
Mama wa gari Natalya Antich hakujua chochote juu ya ichthyosis wakati alishangaa na utambuzi huu katika hospitali ya uzazi - mtoto wa kwanza Danil, ambaye alizaliwa miaka 5 mapema katika ndoa yake ya kwanza, hakuwa mgonjwa na kitu kama hicho.
Kwa kweli, ubongo husahau mabaya. Ninapomtazama watoto wake wadogo, wa mwaka mmoja kwenye picha, nataka kuizima na nisitazame tena mafuriko!
Kwa watoto, wakati wanazaliwa na aina hii ya ichthyosis, wanaonekana kufunikwa na kifuniko cha plastiki. Masikio yao ni madogo kama buds, na kisha ndani ya mwezi hukua kwa saizi yao ya kawaida, ingawa bado ni tofauti. Kope limepindishwa kidogo.
Lazima niseme, Hospitali yetu kuu ya Kliniki, hospitali ya wajawazito, ni nzuri, waligundua mara moja, hata hivyo, hawakujua kabisa cha kufanya nayo - wakati huo,”anakumbuka Natalya.
Katikati ya miaka ya 2000, hakukuwa na habari juu ya ichthyosis kwenye Runet, na familia ilianza kutafuta watu walio na ugonjwa kama huo kwenye wavuti za lugha ya Kiingereza - dada ya Natalia, mwalimu wa Kiingereza, alisaidia. Hadithi za watu, haswa Wamarekani, na maelezo ya dalili kuwa maagizo ya kuokoa maisha kwa jamaa wa Masha mchanga, na hata kwa madaktari.
Tulikwenda naye kidogo sana hospitalini - siku ya nne, au kitu chochote - alikuwa hai kabisa. Katika mkojo daktari - mkuu wa idara - alikuwa amesukuma mtoto kama huyo miaka michache mapema. Na alijua nini cha kufanya. Na kila kitu ni rahisi sana hapo - wakati mtoto anazaliwa, ngozi yake ni kama jeraha moja, na wanahitaji kuanza mara moja viuadudu. Na unahitaji kupaka na cream. Yote ni rahisi sana, lakini ni wakati tu tayari unajua yote haya. Kwa nje, ndio, ilionekana kutisha.
Mimi mwenyewe ni daktari hapo zamani, muuguzi, na nilielewa hali yake vizuri. Kabla ya kufufuliwa hospitalini, nilikuwa na hamu hii [ya kusema]:
"Mwache mtu huyo, acha afe kwa amani, usiguse." Alikuwa kama kitambaa-upungufu wa maji mwilini kali, nyumonia Droppers ziliwekwa ndani, sindano - hakujibu. Wakati fulani, alianza kulia kutoka kwenye sindano - hurray, asante Mungu! Imekua hai!"
- anasema Natalia Antich.
Anasema ametulia juu ya ukweli kwamba watu walio na ichthyosis wanaitwa "samaki", lakini
Masha mwenyewe, ghafla amevurugika kutoka kwenye skrini ya simu yake ya rununu, anajitetea kwa urahisi: "Sisi sio samaki!"
Karibu miezi sita baada ya kuzaliwa, maisha ya familia ya Mashine yalikuwa tayari yametulia - hata pumu, ugonjwa wa ngozi na homa, wakati joto la mwili wa msichana huyo lilipofikia digrii 41, halikuwa la kutisha tena. Jambo kuu ni kwamba wazazi tayari walijua jinsi ya kushughulikia na kuitibu. Waligundua, ikiwa tu, kwamba dalili hazihusiani na wanyama wa kipenzi - Masha sio mzio kwao.
Na mafuta, kwa kweli, ilibidi nipitie hamu halisi - moja inauma sana ngozi, nyingine haifanyi kazi, ya tatu haina grisi ya kutosha. Waliamuru zile zinazohitajika mwishowe kwenye Amazon - Wamarekani walio na ichthyosis waliandika juu yao - na familia nzima iliteswa wakati mafuta yalikwenda kwa muda mrefu sana, basi ilibidi kupata dawa kupitia marafiki.
Sasa, mnamo 2018, maagizo ya mkondoni yamekuwa rahisi zaidi, mama ya Maria anakubali. Kwa kuongezea, ni rahisi kupata watu wenye ichthyosis kupitia mitandao ya kijamii, kukutana na kujadili maswala maumivu. Kwa hivyo, kwa mfano, Natalya alipata msichana kutoka darasa linalofanana katika shule yake, ambaye pia anaugua ichthyosis na hajisumbuki kabisa - alioa na kuzaa mtoto wa kiume.
Kwa ufupi, Masha, hana tezi za jasho na sebaceous kwa wanadamu. Ngozi ni kavu sana na shida ni kwamba ngozi haipoi. Mwili unapoa chini kwa kadiri uwezavyo, lakini kwa njia ya kutoa jasho na baridi - hii sivyo.
Tunatoka kwenda kijijini, tembea jioni. Unaweza kuvaa nguo za mvua, lakini hii haifai. Ngozi ni nyeti sana.
Mchakato wa kuosha pia uko hapa - sio chungu sana kwani ni maalum. Epic nzima - kuosha Masha Inachukua saa moja - na taulo za terry, jiwe la pumice kwa visigino, anaelezea mama.
Ngozi kama hiyo pia ina faida - kwa mfano, msichana hatakuwa na chunusi, kama rafiki alimwambia Natalia kwa furaha.
Wenzake shuleni haraka walizoea upendeleo wa msichana huyo - mwanzoni waliangalia tu na kumshambulia kwa maswali. Masha hapendi sana kampuni ya watu wasiojulikana na hakuwa na haraka kutosheleza udadisi wao - alijificha chini ya dawati lake.
"Masha hajiwezi kushikamana - haitaji raha nyingi (kwa uthibitisho, msichana anapiga kelele:" Ninachukia! "- MM), hivi majuzi alikuwa na marafiki wawili, wahusika sawa. Nilimwambia [binti yangu]: "Unaelewa kuwa utashangaa pia, hawajawahi kumuona mtu kama huyo maishani mwao! Sema tu kwamba ulizaliwa hivyo, na ndio hivyo."
Walikuwa wakiuliza: "Kwa nini una mikono kama mwanamke mzee?" Sasa maswali yametoweka. Huna haja ya kupasha moto kichwa chako, watu wana haki ya kuwa wadadisi, nadhani,”Antich anahitimisha kifalsafa.
Maria ana dada mdogo, Galya wa miaka 8, ambaye hana ichthyosis. Kabla ya kujifungua, Natalia, kwa kweli, aliwasiliana na madaktari kuhusu ikiwa historia inaweza kujirudia. Lakini wakati wa ujauzito, mwanamke wa Siberia hakufanya utambuzi maalum, ambao ikiwa kuna kitu kingeonyesha ugonjwa huo. Anasema kuwa haikuwa na maana: Galya angezaliwa hata hivyo.
